La ética de la edición del genoma

La ética de la edición del genoma
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La capacidad de cambiar de forma precisa y exacta casi cualquier parte de cualquier genoma, incluso en especies complejas como los seres humanos, pronto podría hacerse realidad gracias a la edición del genoma. Pero un gran poder conlleva una gran responsabilidad, y pocos temas suscitan debates tan acalorados sobre lo que está bien y lo que está mal desde el punto de vista moral.

Aunque las técnicas de ingeniería genética existen desde hace tiempo, la edición del genoma permite hacerlo con tasas de error más bajas y de forma más sencilla y económica que nunca, aunque la tecnología todavía dista de ser perfecta.

La edición del genoma ofrece un mayor grado de control y precisión a la hora de modificar secuencias específicas de ADN. Podría emplearse en la ciencia básica, para la salud humana o para mejorar los cultivos. Existen diversas técnicas, pero las repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente interespaciadas, o CRISPR, son quizá la más destacada.

CRISPR ha motivado llamamientos recientes a una moratoria de la edición del genoma por parte de un grupo de académicos estadounidenses preocupados. Como es la técnica más fácil de poner en marcha y, por tanto, podría adoptarse rápidamente y de forma generalizada, preocupa que se utilice demasiado pronto, antes de comprender sus implicaciones para la seguridad y sin dar oportunidad a reflexionar sobre cómo deberían controlarse herramientas tan poderosas.

La ética de la genética, reconsiderada

Las preocupaciones éticas sobre la modificación genética no son nuevas, en particular cuando se trata de seres humanos. Aunque no creemos que la edición del genoma plantee preocupaciones éticas completamente nuevas, la edición genética abarca más que la mera modificación genética.

En primer lugar, no existe un consenso claro sobre si la edición del genoma es simplemente un paso incremental o si representa una tecnología disruptiva capaz de derrocar la ortodoxia actual. Si este fuera el caso —y es una posibilidad muy real—, tendremos que considerar cuidadosamente las implicaciones éticas de la edición del genoma, incluida la cuestión de si la regulación vigente es adecuada.

En segundo lugar, existen importantes preocupaciones éticas sobre el alcance y la escala potenciales de las modificaciones mediante edición del genoma. A medida que más investigadores utilizan CRISPR para introducir más cambios en el genoma, cambian también las implicaciones. Nuestra evaluación de una tecnología que se usa rara vez y solo en casos específicos será distinta de la de una que se emplea ampliamente y para todo tipo de fines.

Si llegamos a este punto de inflexión, tendremos que volver a examinar las conclusiones de las primeras décadas del debate sobre la modificación genética. Actualmente se permite modificar plantas, algunos animales y células no heredables en seres humanos, bajo controles estrictos. Sin embargo, no se permiten las modificaciones que alteran la línea germinal humana, con la excepción de la reciente decisión del Reino Unido de permitir la sustitución mitocondrial.

Aunque esto pueda implicar sopesar los posibles beneficios, riesgos y daños, las posibles aplicaciones de la edición del genoma son tan amplias que ni siquiera este tipo de evaluación resulta sencillo.

Usos para el bien y para el mal

Hasta ahora, las técnicas de edición del genoma se han utilizado para modificar genomas en células individuales y en organismos enteros (no humanos). Entre sus beneficios figuran terapias génicas mejor dirigidas en modelos animales de algunas enfermedades, como la distrofia muscular de Duchenne. También se espera que permitan comprender mejor la estructura, la función y la regulación de los genes. La modificación genética de plantas mediante edición del genoma ya ha permitido crear cultivos resistentes a herbicidas e infecciones.

Pero es más controvertido cómo podría utilizarse la edición del genoma para modificar rasgos en seres humanos. Aunque esto ha sido la base de muchas obras de ficción, en la vida real nuestra capacidad para ofrecer el tipo de ingeniería genética que aparece en películas y libros como Gattaca y Un mundo feliz ha sido muy limitada.

La edición del genoma podría cambiar esta situación y plantearnos la posibilidad muy real de manipular a voluntad cualquier aspecto del genoma humano. Esto podría significar eliminar afecciones genéticas perjudiciales o potenciar rasgos considerados ventajosos, como la resistencia a enfermedades. Pero esta capacidad también podría abrir la puerta a la eugenesia, en la que quienes tengan acceso a la tecnología podrían seleccionar rasgos para las generaciones futuras basándose en características consideradas meramente deseables: el color de los ojos, la piel o el cabello, o la estatura.

Ediciones permanentes

La preocupación que ha motivado el llamamiento de los académicos estadounidenses a una moratoria es la posibilidad de alterar la línea germinal humana, haciendo que las modificaciones genéticas sean heredables por nuestros hijos. Las terapias génicas que producen cambios no heredables en el genoma de una persona son aceptadas desde el punto de vista ético, en parte porque, si algo sale mal, no hay riesgo para la siguiente generación. Sin embargo, hasta la fecha solo se ha curado una enfermedad mediante esta terapia: la inmunodeficiencia combinada grave .

Las alteraciones de la línea germinal plantean preocupaciones éticas mucho mayores. Un error podría perjudicar a personas futuras al quedar presente en todas sus células. Por supuesto, la otra cara de la moneda es que, si se realizan de forma segura y según lo previsto, las alteraciones de la línea germinal también podrían ofrecer soluciones potencialmente permanentes para las enfermedades genéticas. Sin embargo, todavía no se está investigando esta posibilidad en seres humanos.

No obstante, aunque los cambios en la línea germinal resulten ser seguros, persistirán las preocupaciones éticas fundamentales sobre el alcance y la escala que plantea la edición del genoma. Si una técnica puede utilizarse de manera generalizada y eficaz, sin una supervisión cuidadosa de su uso, puede convertirse fácilmente en una nueva norma o expectativa. Quienes no puedan acceder a las modificaciones genéticas deseadas —ya sean personas con enfermedades, personas sin características genéticas mejoradas o agricultores sin animales o cultivos modificados genéticamente— podrían encontrarse en una situación de grave e injusta desventaja.

Este artículo se publica en colaboración con The Conversation. La publicación no implica que el Foro Económico Mundial respalde estas opiniones.

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Autor: Anthony Wrigley es profesor titular de Ética en la Universidad de Keele. Ainsley Newson es profesora titular de Bioética en la Universidad de Sídney.

Imagen: Un investigador, visto a través de una ventana, prepara ADN en un laboratorio. REUTERS/Robert Pratta.

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