Las enfermedades raras afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo y siguen siendo una de las mayores áreas de necesidad insatisfecha en la salud mundial. Asimismo, han impulsado innovaciones de gran alcance, entre ellas plataformas de diagnóstico, tratamientos, herramientas de salud digital y modelos de atención basados en datos.
Fortalecer los sistemas de datos sobre enfermedades raras representa la próxima frontera, al crear una nueva infraestructura que permite avanzar en la ciencia y mejora la coordinación y la eficiencia en los sistemas de salud, tanto para las enfermedades raras como para otras afecciones más comunes, como las cardiopatías, el cáncer y los trastornos metabólicos de mayor alcance.
Visibilizar las enfermedades raras: cómo mejores datos pueden desbloquear una oportunidad de varios billones de dólares describe una hoja de ruta práctica para mejorar la forma en que se recopilan, comparten y analizan los datos. El documento ofrece orientaciones listas para su aplicación en políticas que ayudan a gobiernos, líderes del sector sanitario, empleadores, inversores, pagadores y la industria de la salud a traducir el creciente reconocimiento de las enfermedades raras en acciones coordinadas.