El descubrimiento de diagnósticos y tratamientos que podrían salvar o mejorar vidas requiere acceso a grandes conjuntos de datos, pero dicho acceso ha estado históricamente bloqueado por variaciones en la seguridad de los datos, la privacidad de los pacientes y los problemas de interoperabilidad de los datos a escala mundial. A lo largo de dos años, el Foro Económico Mundial dirigió el proyecto Breaking Barriers to Health Data con instituciones genómicas de Australia, Canadá, el Reino Unido y Estados Unidos para crear un modelo que permita compartir datos sobre enfermedades raras a través de las fronteras en un sistema federado de datos. Permitir el acceso a conjuntos de datos sanitarios no es especialmente difícil desde el punto de vista técnico, pero en esta guía de 8 pasos se analizan los desafíos más importantes.
Compartir datos sanitarios sensibles en un modelo de consorcio de datos federado: una guía de ocho pasos
