Política y ética de los datos genómicos: liberar el valor de la medicina genómica para todos

Jul 21, 2020 Política y ética de los datos genómicos: liberar el valor de la medicina genómica para todos
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La recopilación de datos genómicos se está acelerando en poblaciones históricamente poco estudiadas y excluidas. Esta información permitirá colmar lagunas de conocimiento, impulsar descubrimientos médicos y ofrecer una atención más específica y adecuada; sin embargo, conlleva riesgos importantes si no se rige adecuadamente. La insuficiencia de políticas sobre datos genómicos expone a las comunidades al riesgo de que ciertos actores extraigan información de su población y la utilicen en beneficio propio. Estos riesgos ya se han materializado en el pasado y volverán a producirse. Para abordarlos e impulsar la acción, el Foro Económico Mundial colaboró con 30 líderes de todo el mundo para elaborar un marco normativo escalable y con visión de futuro, un conjunto de seis tensiones éticas y un documento de orientación complementario, que responsables políticos, líderes empresariales, investigadores, miembros de las comunidades y otras personas pueden utilizar y adaptar al contexto local.

El documento sobre el marco de políticas para los datos genómicos y las tensiones éticas cuenta con una guía complementaria, Abordar las tensiones éticas en las políticas sobre datos genómicos: estudios de casos y aprendizajes, que ofrece una colección de estudios de casos y una serie de preguntas para promover conversaciones más profundas sobre las tensiones éticas pertinentes a la recopilación y el uso de datos genómicos.

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