¿Le gustaría entender cómo su ADN, genes y genómica desempeñan un papel en los negocios? ¿Le gustaría saber quiénes son los grandes jugadores en este nuevo campo, y cuál es su influencia en usted y en la sociedad? En este artículo, explicaré cómo los logros tecnológicos han hecho que la genómica humana sea asequible y accesible para el público en general. Los movimientos sociales como la biología DIY (hágalo usted mismo), las empresas que ofrecen terapias y pruebas genéticas personalizadas, y compañías que trabajan en la interfaz de la genómica e inteligencia artificial, informática en la nube y cadena de bloques se han unido a los investigadores académicos para desarrollar nuestro conocimiento en este campo revolucionario.

¿Y dónde están los ciudadanos en este ciclo? ¿Son consumibles o el producto final? Aquí, también me gustaría describir las diferentes narrativas utilizadas por las empresas con respecto al papel que juegan los ciudadanos en este cambio a gran escala.

El creciente negocio de la genómica humana

En el pasado, los mercados objetivo para las empresas que trabajan en genómica humana eran la esfera académica (universidades, instituciones de investigación) y los productos farmacéuticos. En la última década, ha surgido un nuevo mercado objetivo: el público en general. Esto se vio facilitado por la caída en el precio de las técnicas de biología molecular capaces de leer genomas completos por alrededor de 100 dólares. Muchas empresas antiguas y nuevas, incluidas las start-ups, han aprovechado esta oportunidad: para el año 2022, se espera que el negocio de la genómica crezca hasta convertirse en una industria de 24 mil millones de dólares.

Imagen: Joint Research Centre (EU Science Hub)

¿Qué ofrecen estas nuevas empresas?

1. Terapia de genes: El avance de la ciencia y las nuevas técnicas en biología molecular permiten a las grandes compañías farmacéuticas editar (modificar, reemplazar, cambiar) los genes defectuosos de los pacientes. Es importante tener en cuenta que algunas de estas empresas estipulan que los procedimientos se realizan solo en células somáticas (cualquier célula de su cuerpo que no sea un óvulo o un espermatozoide). Esta divulgación es importante, especialmente a la luz de la controversia mundial que rodea a la modificación genética de embriones en China.

2. Pruebas genéticas directas al consumidor: Por lo general, las empresas de este sector les piden a sus clientes que envíen una muestra de saliva, de la cual pueden extraer información sobre una variedad de temas, como su propensión a ciertas enfermedades, asociación con habilidades específicas, cómo se comparan sus genes con los de un atleta profesional, cuál debería ser la dieta, ejercicio o cosmética de la persona, qué tipo de vestimenta debería usar... e incluso quién podría ser su pareja perfecta.

3. Equipos y reactivos para biología "hágalo usted mismo" (DIYBio): Estas compañías están enfocadas en vender productos a personas no expertas para realizar experimentos de ingeniería genética en el hogar. Algunos productos contienen herramientas de modificación de genes para realizar experimentos en animales pequeños, mientras que otros pueden usarse directamente en humanos.

4. Compra y venta de datos genéticos: Algunas compañías de pruebas genéticas directas al consumidor han vendido la información genética de sus clientes a compañías farmacéuticas, que luego se utiliza para realizar investigaciones sobre una gran cantidad de datos genéticos.

Imagen: Un gráfico que muestra el aumento en el uso de kits de pruebas de ADN en el hogar./ Leah Larkin/ISOGG

¿Las empresas de genómica humana se superponen con otras tecnologías?

Sí. Mientras entramos en la cuarta revolución industrial, esto no debería ser una sorpresa. Hoy en día, hay varias formas en que el campo de la genómica humana está incorporando otras tecnologías, tales como:

Cadena de bloques: Así como algunas de las compañías antes mencionadas (#4) ya están vendiendo la información genética de sus clientes, han surgido otras que brindan al público la oportunidad de vender sus propios datos de ADN a través de la cadena de bloques. A través de este sistema, los clientes obtienen una muestra de ADN (una nueva criptomoneda) a cambio de vender su información genética en línea.

Informática en la nube: Grandes empresas tecnológicas como Apple, Amazon y Google están ofreciendo servicios para almacenar los petabytes de datos genéticos creados en línea. También hay otras compañías más pequeñas que utilizan este sistema de almacenamiento para brindar servicios (por ejemplo, hospitales que desean almacenar y administrar los datos genéticos de sus pacientes).

Inteligencia artificial y aprendizaje automático: Big pharma está utilizando la IA y el aprendizaje automático para un análisis profundo de miles de moléculas que tienen el potencial de convertirse en futuros medicamentos. Esto se compara favorablemente con las formas tradicionales que requieren más capital humano y muchas horas de experimentación en el laboratorio.

¿Cuál es el argumento utilizado para atraer nuevos clientes?

La mayoría de las compañías apelan a las necesidades individuales de los ciudadanos a través de perspectivas atractivas como atención médica preventiva o tratamiento de enfermedades personalizados. Otras empresas se enfocan más en el entretenimiento e intentan atraer a los ciudadanos interesados ​​en conocer sus raíces y ancestros, entender sus propias personalidades, obtener cosméticos o dietas personalizadas para mejorar su salud, e incluso comprender el comportamiento de sus mascotas. Las empresas que trabajan en la interfaz de la genómica humana y la IA señalan que los datos científicos son demasiado masivos para que los humanos los comprendan; por lo tanto, son la forma más eficaz de acelerar el descubrimiento científico. Finalmente, las empresas DIYBio se dirigen al público popularizando la idea de que están democratizando la ciencia.

¿Cuál es el papel de los ciudadanos en la genómica humana?

Para más de la mitad de estas nuevas empresas, el público objetivo son los ciudadanos y, mediante el uso de poderosas redes sociales y campañas de marketing, pueden llegar a gran cantidad de personas en todo el mundo. En el informe Omics in Society: Social, Legal and Ethical aspects of Human Genomics (Ómica en la sociedad: aspectos sociales, legales y éticos de la genómica humana) observamos que el negocio en auge de la genómica humana ha abierto muchas oportunidades para el desarrollo, pero que también suele pasar por alto consideraciones éticas y legales. Es imperativo que incluyamos grupos no científicos en este debate, para discutir temas morales como:

- Falta de directrices internacionales y el control de calidad de las empresas de pruebas genéticas directas al consumidor.

- Poca claridad alrededor de la propiedad de los datos genéticos y su confidencialidad.

- Modificación de genes de embriones humanos.

- Falta de orientación ética consistente en la experimentación DIYBio en humanos y otros animales.

Si queremos incluir a los ciudadanos dentro del ciclo de políticas, debemos mostrarles los posibles impactos sociales y/o éticos que surgen de los desarrollos en el campo de la genómica humana. Sobre estos temas deben hablar los científicos de todo el mundo y compartir sus conocimientos con un público más amplio. Solo de esta manera podemos abrir un diálogo informado que contribuya a la creación conjunta de mejores políticas que se actualicen al ritmo de estas tecnologías de rápido crecimiento.

Este artículo se basa en el informe del Centro Común de Investigación " Omics in Society: Social, Legal and Ethical aspects of Human Genomics" escrito por la autora en colaboración con Paulo Rosa y Carlos Pereira.

Clarissa Rios Rojas becaria del Centro de Políticas de Seguridad de Ginebra